出産子育て

子供の赤いブツブツの原因は?!「血管性紫斑病」経験談②

先日、娘3歳が「血管性紫斑病」という病気と診断されました。

備忘録兼ねてTwitterに投稿したところ、予想以上の反響をいただきました。

私自身、全く知らなかった病気ですし、ネットで調べてもあまりいい情報が得られませんでした。

そこで今回は我が家の経験談を記します。

医学的なことは私が調べたり、先生に聞いたことになります。保証はできません。

あくまで経験談ですので、参考として見ていただくようお願いいたします。

こちらは「子供の血管性紫斑病 経験談②」です。

前編はこちらをどうぞ

子供の赤いブツブツの原因は?!「血管性紫斑病」経験談①先日、娘3歳が「血管性紫斑病」という病気と診断されました。 備忘録兼ねてTwitterに投稿したところ、予想以上の反響をいただきま...

 

小児科にて「血管性紫斑病」と診断される

近所の内科医に教えて頂いた信頼できる小児科へ連れていきました。

ここの先生に「大丈夫、ただの湿疹ですね。」と言われればもう安心だと思ったのです。

そして99%そう言われるだろうと思い込んでいました。

でも先生の一言。

「お母さん、これ血管性紫斑病だと思われます。総合病院への紹介状書くから、連絡とれ次第すぐにそちらで詳しく調べてもらってください。」

 

この時の私、本当に訳が分からなくて…

アミーゴ
アミーゴ
総合病院で詳しい検査?

アミーゴ
アミーゴ
血管性紫斑病?IgAなんちゃらかんちゃら??

 

先生にどんな病気なのかを聞きましたが、

先生
先生
ここで聞いても心配になっちゃうだけだから。

先生
先生
総合病院の先生から詳しく説明あるから。

とのことで、詳しく聞けることなく診察は終了しました。

 

先生の、

「大丈夫だから!あまり心配しないで!」

の言葉が逆に気になりました。

 

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「紫斑病」「IgA」について調べる

待合室で病気ついて調べました。

見ていたのがこのサイト。

福岡赤十字前病院小児科医~アレルギー性紫斑病・紫斑病性腎炎~

 

娘の紫斑病初期症状の写真が全くないのですが、ここに掲載されている写真とよく似ていました。

内容があまりに当てはまりすぎて、読みながら驚きが隠せなかったことを今でもよく覚えています。

 

そした怖くなったのがこれ。

「およそ半数に腎臓病が認められる」

すごくすごく怖くなりました。

半数って結構な確率です。

そして腎臓病って最悪の場合、週に2、3回は人工透析をしないと生きていけない。そんなことになったら娘はずっと束縛されて生きていくことになる…

今となれば、それは本当に重症で最悪のケースと分かるのですが、その時は半数という言葉にビビり、初めての紹介状でビビり…

こんなに今娘は元気なのに、ひょっとすると重い病気を背負って生きていかなければいけないのか…。

ひょっとすると私より長く生きられないのか…。

とまで考えてしまい、泣きながら総合病院まで車を運転しました。

横で娘は「ママ、大丈夫だよ~!」と笑って体を撫でてくれました。

 


紫斑病の検査 総合病院にて血液検査と尿検査を受ける

さっそく総合病院へ。

紹介状には「緊急診察」と書いてあってかなりビビりました。

検査内容は2つ

  • 血液検査
  • 尿検査

血液検査は親の私は処置室にいれてもらえなくて…

一人になったらまた不安になってきて。

娘が頑張ってるのに私が泣いてちゃダメだと思いつつ、また泣けてきました。

そんな私とは反対に、娘はほとんど泣くことなく採血を終えたみたいです。

 


紫斑病 総合病院で診断結果を聞く

検査結果が出るまでの間に、夫も病院に来てくれました。一人で結果を聞くのは不安すぎて…

夫
大丈夫?心配で駆けつけたよ…

総合病院での診断結果も、やはり「血管性紫斑病」でした。

 

ただ娘の場合は症状もそこまでひどくはないとのこと。

症状が腹痛として表れることが多く、そうなるとかなりの激痛…かわいそうなので、腹痛の場合は入院してもらうそうです。

娘の様子が元気なのを見て、3日ほど自宅安静をすれば保育園登園もOKをいただきました。

腎臓への影響は紫斑病発生後に起こることが多いので、3~6ヶ月ほどは検査通院が続きます。

 


紫斑病について先生に聞いたこと

そもそも紫斑病とは?

何かしらの原因で紫斑=アザができる病気。

血液検査で何を検査してたのか?

紫斑は何が原因でできたのか調べるため。

娘の場合は、赤いブツブツや紫斑から「紫斑病」であることは分かった。

紫斑病は紫斑病でもどの種類のものなのか。

また全く別の病気(白血病など)の疑いがないか調べた。

腎臓に障害が出ることが多いとか?

確かにこの病気になると、発症後しばらく経ってから腎臓に異常が出ることがある。

ただそれは大半が治療をすれば完治するもの。

腎臓の異常は、紫斑病発症から1週間後~、中には1ヶ月後とか3ヶ月後とかに出ることがある。

なので紫斑病が分かったら、最低でも3ヶ月~6ヶ月程度は通院して経過観察をする。

どんな子が腎臓に異常が出るの?

これは一概には言えない。

紫斑病の程度が低くても、悪くなる子は悪くなる。逆もしかり。

ただ全体的には、紫斑病の程度が高い子は比較的腎臓に異常が出ることが多く、逆に程度が低い子は、腎臓に異常が出ないとこが多いは多い。

赤い湿疹・ぶつぶつだけだと気付かない人も多いのでは?

確かに、程度が低ければ気付かずに終わってしまう人もいると思う。

ただ稀に大人になって腎臓の異常が見つかり、それが実は子供の時の紫斑病が原因ではないかという人がいる(つまり子供の頃から腎臓異常があった)。

 

血管性紫斑病発症後の通院について

娘はその後も定期的に通院していました。(現在は完治しました!)

発症後は、

  • 翌週
  • 2週間後
  • 1ヶ月後

という具合に、少しずつ間隔を空けて経過観察をしました。

診察内容は、

  • 尿検査(たんぱく質異常や潜血などをチェック)
  • 紫斑の具合をチェック

腎臓に異常があると、尿にたんぱくが出てきたり、潜血があったりするそうです。

娘は特に大きな問題はないながらも、発症後翌週は潜血が±、その後は-となっていました(改善しました)。

他の検査結果も出ているのですが、私にはよく分からず…

先生に大丈夫と言われているので安心していました。

 

子供の血管性紫斑病経験談のまとめ

月並みだけど「健康」は当たり前じゃない

娘は生まれてからそこまで大きなトラブルもなくここまで来ていました。

私も夫も、どちらかというと健康優良児できており、それゆえになんとなく自分の娘も何にもなく大きくなるだろうと無意識に思っていました。

気を付けるなら事故だけだと…

今回、結果的に娘は今までと同じく大きなトラブルにはなりませんでした。

でも「過程」に関しては私にとって初めての大事で、まだ結果の分からない時点では本当に最悪のことも頭によぎりました。

本当に月並みだけど、健康は当たり前じゃない、娘が元気なのも、いや生きていることも当たり前じゃなく、ふとしたことで失ってしまうものだと改めて実感しました。

子供の病気はまず小児科へ!!

今回、娘の病気が発見されたのは、3軒目の病院(小児科)でした。

前記にある通り、

近所の普通の小児科→皮膚科→信頼できる(と聞いた)小児科

と病院をはしごして発見されました。

娘は元気、湿疹もそのうち引くだろうと予想した中、なぜ私がまた小児科へ連れていったのか。

それは私自身のかかりつけ内科医にこう言われたからです。

「子供は12歳くらいまでは絶対に小児科に連れてきなよ!ちゃんとした小児科医ね!子供の大人は全然違うから。」

「この市に小児科医たくさんあるけど、まともな小児科医は2人しかいないよ。」

 

1軒目の小児科ではただの出来物と言われ。

2軒目の皮膚科でも同様に言われ…。

でも…

どうしてもかかりつけ医の言葉が気になって、ちゃんとした小児科で診てもらって、100%安心したいと思ったのです。

自分の勘は信じていい!

3軒目の病院に行った理由のもう1つが、私自身の「変な勘」です。

娘も元気だったし、赤いブツブツもまあ少しずつ落ち着いたと言えば落ち着いた。

でも妙に足首辺りが腫れている気がして…

なんだかもやっとしたんです。

結果的に私の変な勘はよくも悪くも当たりました。

すごく不安になったし、泣いたり、結局大事にはなりませんでしたが、でも心からあの時の変な勘を信じて病院に連れていってよかったと思っています。

娘は今のところ大きな問題がないからいいですが、もしあの時の放っておいて…そしてもし大事になっていたら…

絶対に私は「なんであの時病院に連れていかなかったのか?」とずっと自分を責めていたし、娘にも辛い思いをさせていたと思います。

結果、何もなかったならそれでいい。

子供は症状をうまく伝えられない。

迷うなら病院に連れていく。

納得できなければ病院を変える。

それでいいと思います。

最後の最後に

長くなりましたが、読んでくださりありがとうございました。

「足だけ」の「ただの赤いブツブツ」でなかなか血管性紫斑病という情報はネット上に出てきませんでした。

でももっと知られていてもいい病気だと思います。

もし娘と私の経験談でこの病気を知って、もし皆さまのお子さまが同じような症状が出た際。

「ひょっとしたら紫斑病かも?」と病院に行くきっかけになってくだされば幸いです。

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